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"Vivo más de lo que puedo y sobrevivo a golpe de gotero". Así se define en su perfil de Instagram la jurista e influencer Noah Higón, que ha sido protagonista en La Revuelta del lunes 13 de enero.
Con el lema Sin ciencia no hay futuro en el centro de su sudadera, la joven que padece varias enfermedades raras y lleva un implante coclear, ha reivindicado la importancia de la investigación en España. Además, ha contado a la audiencia de La 1 cómo es su día a día.
¿Quién es Noah Higón?
Con solo 26 años, la valenciana Noah Higón es conocida por su activismo y concienciación sobre las enfermedades raras en las redes sociales. Solo en Instagram cuenta con más de 160.000 seguidores. En ella comparte fotografías y vídeos de sus ingresos, operaciones y cicatrices, pero también sobre sus viajes y amigos. Siempre con actitud y una sonrisa en la cara.
Además de su formación en marketing político y comunicación institucional, ha publicado dos libros: De esperanza marchita y De qué dolor son tus ojos. Actualmente, está opositando para la Conselleria de Sanidad de la Generalitat Valenciana.
Higón ha pasado casi 20 veces por quirófano y durante años no ha podido darle nombre a sus patologías. De ahí que una de sus mayores luchas sea poner foco en la importancia de la investigación, la formación médica y la visibilidad necesaria para las más de tres millones de personas que sufren estas afecciones.
Estas son las 7 enfermedades raras de Noah Higón
Tal y como ha relatado en el espacio de David Broncano, Noah toma "entre 30 y 40 pastillas diarias" y su primer diagnóstico fue a los 15 años tras una gran e inexplicable bajada de peso (más de 40 kilos). Y es que sufre los síntomas de siete enfermedades raras y, por si fuera poco, perdió la audición tras un episodio en el que tuvo que ser inducida al coma en 2020.
- Síndrome de Ehlers-Danlos: Es un trastorno genético que hace que las articulaciones sean excesivamente flexibles y provoca una piel frágil y elástica.
- Síndrome de Wilkie: Provoca naúseas y vómitos debido a la compresión del duodeno entre la arteria meséntrica superior y la aorta.
- Síndrome del cascanueces: Es la compresión extrínseca de la vena renal izquierda.
- Síndrome de compresión de la vena cava inferior: Se trata de una enfermedad asociada a variaciones hemodinámicas graves.
- Síndrome de May-Thurner: Está vinculado al desarrollo de varices y la formación de trombosis venosa en la pierna izquierda.
- Síndrome de Raynaud: Es un estrechamiento arterial que genera adormecimiento, frío y decoloración de las extremidades.
- Gastroparesia: Afecta a la motilidad de los músculos del estómago, lo que retrasa o detiene el movimiento de los alimentos.